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Neudiagnose

Liebe Eltern,

soeben haben Sie erfahren, dass sich bei Ihrem Kind die Diagnose Mukoviszidose (auch Cystische Fibrose, kurz CF, genannt) bestätigt hat. Sie sind sicherlich schockiert und tief betroffen von dieser Mitteilung.

Die Fülle der verfügbaren Informationen über diese Krankheit, ihre Behandlungsansätze sowie ihren Verlauf verwirrt Sie. Besonders beunruhigt Sie die nach heutigem Wissensstand anzunehmende verkürzte Lebenserwartung Ihres chronisch kranken Kindes.

Sicherlich steht man dieser neuen Situation, die einen kompletten Einschnitt in das bisherige Leben bedeutet, völlig unvorbereitet gegenüber. Sie brauchen sicherlich etwas Zeit, um alles zu begreifen und zu akzeptieren.Nehmen Sie sich diese Zeit - holen Sie sich aber auch bewusst Unterstützung und Hilfestellung.

Erfahrungsgemäß sind Sie als Patient der Medizinischen Hochschule in Hannover medizinisch in den besten Händen. Aber hier geht es vorrangig um die Verordnung von Medikamenten, sinnvolle Therapiemaßnahmen sowie die enge Begleitung im weiteren Krankheitsverlauf durch Ihre Ärzte.

Das Internet bietet in der heutigen Zeit eine Flut an Informationsmöglichkeiten. Schnell wird man aber feststellen, dass vieles des dort Verfügbaren nicht dem tatsächlich Wissenswertem entspricht und man letztlich mehr verwirrt als begleitet wird.

Daher haben sich bundesweit in allen Regionen private Selbsthilfevereine gegründet, in deren Rahmen sich andere Eltern gegenseitig unterstützen. Denn gerade durch diesen Kontakt kann umfangreiche Hilfestellung von anderen betroffenen Familien gegeben werden, die viele Fragen des Alltags schon seit Jahren für sich gelöst haben.

Scheuen Sie also keine Kontaktaufnahme mit den Ansprechpartnern der CF-Selbsthilfe in Braunschweig.

Neben Unterstützung für Ihre Sorgen bieten wir auch Hilfe bei der Schulung von Krankengymnasten oder fördern die Mukoviszidose-Forschung.


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