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2022

CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. gewinnt 2000 Euro bei der Öffentlichen Versicherung Braunschweig

Foto vlnr: Scheinert, Jäger, Heuschmann (Fotograf: Roman Brodel)

Unter dem Motto "Gemeinsam für einen guten Zweck" konnten Ende 2021 Teilnehmende eines Gewinnspiels der Öffentlichen Versicherung einen Verein oder eine soziale Einrichtung für eine Geldspende vorschlagen. Unser langjähriges Vereinsmitglied Klaus Scheinert hat dabei (natürlich) unseren Selbthilfeverein vorgeschlagen - und gewonnen!

Am 10. Februar 2022 war deshalb unser Vereinsvorsitzender Andreas Jäger mit dem Gewinner Klaus Scheinert zur Scheckübergabe in Braunschweig.
Dort gab es einen offenen und herzlichen Austausch (leider ohne gemeinsamen Kaffee, da aufgrund der Corona-Maßnahmen alle Beteiligten auf Abstand bleiben mussten). Herr Bubenitschek und Herr Heuschmann von der Öffentlichen waren sehr interssiert, mehr über unseren Verein und die Krankheit Mukoviszidose zu erfahren. Andreas Jäger: "Herr Heuschmann und Herr Bubenitschek von der Öffentlichen waren ehrlich interessiert und wir trafen auf offene Ohren mit unseren Anliegen. Es war ein herzliches Treffen, das mir das Gefühl gab hier nicht schnell aus Pflicht einen Gewinn überreicht zu bekommen, sondern ein Geschenk was einem sehr gern gemacht wird."

Wir bedanken uns sehr für die großzügige Spende und freuen uns, neue Freunde und Unterstützer gefunden zu haben.

 

Wir haben neue T-Shirts!

Seit kurzem haben alle Mitglieder (die dies vorher gewünscht bzw. bestellt haben) ein personalisiertes T-Shirt.
Außerdem haben wir mit Hilfe der Eulen-Apotheke noch einige Helfer*innen-T-Shirts drucken lassen, so dass wir bei unseren Veranstaltungen unsere Helferinnen und Helfer mit der Vereinskleidung austatten können.

 

4. Muko-Spenden-Schwimmen im Freibad Königslutter

Am 3. Juli 2022 zwischen 10 bis 14 Uhr war es endlich wieder soweit: Wir tragen uns im Freibad Königslutter zum 4. Muko-Spenden-Schwimmen.

Gute Laune, viel Sonne und Bratwurst machten den Tag perfekt. Der Zauberer Vossi bereicherte den Tag mit einer tolle Zaubershow für groß und klein. Vielen Dank an die Öffentliche Versicherung in Königslutter, die diesen Auftritt möglich gemacht hat.
Die kleinen Besucher konnten sich Schminken lassen und Bilder malen.
Eine Verlosung für alle Teilnehmer rundete das Ganze ab. Vielen Dank an alle Geschäfte vor Ort die diese Verlosung möglich gemacht haben.

Unglaubliche 35.225 Meter wurden zurück gelegt und ergeben eine Spendensumme von über 5080 Euro.
Der Erlös geht an ukrainische Mukoviszidose-Familien.

www.spendenschwimmen.cf-braunschweig.de

 

15. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover

Am 28. August 2022 fand der 15. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover auf dem Sportplatz Hasenheide des TKH statt.
Es war wirklich toll nach zwei Jahren und zwei virtuellen Läufen endlich wieder gemeinsam auf dem Sportplatz zu laufen.

233 Läufer*innen waren dabei und liefen fabelhafte 5161 Runden und am Ende konnte die supertolle Spendensumme von über 17.150 Euro bekannt gegeben werden!

In diesem Jahr spielte erstmalig die Band „Play it again, Sam!" für uns. Die vier Musiker machten tolle Musik, die sehr wahrscheinlich dazu beitrug, dass so viele Runden gelaufen wurden. Die Vereinsgaststätte hatte geöffnet, ein Crepes-Stand war dabei und für Kinder gab es wieder eine Hüpfburg. Auch eine kleine Verlosung für alle Teilnehmenden fand wieder statt.

Guppenbild der Mitglieder bim Muko-Spendenlauf Hannover

Besonderes Highlight: Der Mukoviszidose e.V. vergab den Schutzengel in Gold an den Muko-Spendenlauf Hannover.

www.muko-spendenlauf.de

 

Wir waren dabei:

muko.move

Vom 17. bis 21. Mai fand erstmalig der muko.move statt. Organisiert wurde die Aktion vom Mukoviszidose e.V.. Der Plan: 8.000 Menschen  sollten sich 8.000 Stunden bewegen und dabei auf die Erbkrankheit Mukoviszidose aufmerksam machen.

Leider wurde das Ziel nicht ganz erreicht: Alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer des muko.move haben sich zusammen 6.545 Stunden für Menschen mit Mukoviszidose bewegt.

Unsere Selbsthilfe war tatkräftig mit dabei.

 

Selbsthilfetag in Braunschweig im Mai

Am Samstag den 21.5.2022 fand der 15. Selbsthilfetag in Braunschweig auf dem Kohlmarkt statt.

Fast 30 Selbsthilfegruppen stellten sich vor, informierten Interessierte über ihre Themen und ihre ehrenamtliche Arbeit. Es waren Selbsthilfe Gruppen aus verschiedenen Spektren anwesend wie z.B. psychische Erkrankungen, Alkoholsucht, Krebs, Blindheit, Behinderungen, Stoma, chronische Erkrankungen und natürlich auch wir hatten einen Infostand für unseren Selbsthilfeverein.
Organisiert wurde der Tag durch die KIBiS, Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Braunschweig.

Es gab als Umrahmung ein buntes Bühnenprogramm mit Musik und Tanzdarbietungen.
Leider war es ein recht stürmischer Tag, an dem es immer wieder Regenschauer gab und ab und zu auch mal Sonnenschein. Das Infomaterial musste gut gesichert sein genau wie unser neuer Pavillion...


Wir standen in der Braunschweiger Innenstand mit unserem Infostand und viele Menschen, die zum Bummeln unterwegs waren, kamen an unserem Stand vorbei. Es gab einige sehr schöne Gespräche. Es zeigte sich, dass unsere Rollups, gestaltet von Insa Krey, ein sogenannter Eyecatcher waren. Vielen Passenten warfen einen Blick darauf und konnten sich so zumindest grob über Mukoviszidose und unsere Vereinsarbeit informieren.

Auch mit anderen Selbsthilfegruppen sind wir ins Gespräch gekommen und haben festgestellt, dass wir oft die gleichen Sorgen und Interessen teilen.

 

24-Std.-Rennen in Magedeburg im Juni

Am 26.Juni fand der 2. 24-Stundenlauf der von Ingo Sparenberg und der Magdeburgerlaufkultur 08 e.V. organisiert wurde. Diese Benefizveranstaltung ging zugunsten des Mukoviszidose e.V..
Auch in diesen Jahr waren wir mit einen Infostand, diesmal an der Strecke, vertreten. Wir repräsentierten den Mukoviszidose e. V. mit dem wir ja eng verbunden sind und unseren eigenen Verein.
Es waren ein warmer und in der Sonne heißer Tag an dem einige Läufer Höchstleistungen erbracht haben. Ingo Sparenberg (Läufer mit Mukoviszidose) knackte in 24 h die 100km Marke. Insgesamt erliefen 42 Finisher 2750 Runden und damit 4125 km.
An unseren Stand hatten wir wieder Unterstützung von Christoph, einem Mukopatienten aus Magdeburg. Wir kamen wieder mit einigen Menschen ins Gespräch, so mit einer Läuferin mit Mukoviszidose aus München und 2 Vertretern des Mukoviszidose e.V. Leipzig.
Es war eine schöne Atmosphäre und wir konnten wieder etwas informieren und für unsere Sache werben.

 

Verabschiedung vom zwei MHH-CF-Ärzten

Insa Krey und Miriam Stutzmann waren im Juli in der MHH, um sich im Namen der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. von einem "alten" Muko-Arzt und einer langjährigen Muko-Ärtzin zu verabschieden.

Frau Dr. Junge war viele Jahre in der Kinderklinik. Sie war sehr engagiert und hatte auch zwischendurch mal Zeit für ein paar persönliche Worte. Und natürlich legte sie immer Wert auf eine gute Sporttherapie. Dabei hat sie aber nicht zu viel Druck ausgeübt, sondern gemeinsam mit den Patient*innen geguckt, was möglich ist.

Prof. Tümmler war in der Patient*innenbetreuung und auch in der internationalen Muko-Forschung. Er hat in Deutschland die Forschung in vielen Bereichen voran gebracht und viele Standards gesetzt.
Er war viele Jahre lang Miriams betreuender Arzt und Ansprechpartner Nr. 1.
Sie war damals von einer anderen Klinik aufgegeben worden ("Nehmen Sie das Kind zum Sterben mit nach Hause.") und hatte dann das große Glück von ihm behandelt zu werden. Auch wenn er oft streng war, so hat er es doch immer geschafft, wichtige Aspekte bzw. Hintergrundwissen zu vermitteln. Gerade bei chronisch Kranken ist es wichtig zu wissen: "Warum mache ich was?". So hat er z.B. Laborbesuche ermöglicht, um Zusammenhänge besser zu erklären.
Miriams Gesundheitszustand war immer sehr schlecht (langjährige PEG und Sauerstoffzufuhr). Durch Prof. Tümmler hat sie sehr von den neuen Erkenntnissen profitiert können und ist ihm immer noch sehr dankbar für sein großes Engagement (auch nach Dienstschluss).

Wir danken beiden sehr für Ihre Arbeit in der CF-Ambulanz und auch für die gute Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe. Als Abschiedgeschenk gab es für Frau Dr. Junge eine Museumscard Hannover und für Prof. Dr. Tümmler einen Fotobildband.

Und natürlich gab es für alle ein Stück von Miriam Torte, die wieder ein einem ganz besonderen Design gestaltet wurde.

 

Vereinsausflug nach Mageburg am 3.9.22

Am 03.09.22 war es nun endlich soweit: Es stand unser Vereinsausflug auf dem Programm.
Es ging in den Elbauenpark nach Magdeburg. Vorher trafen wir uns in einem italienischem Restaurant zum Mittagessen.
 
 
Die Stimmung war schon beim Essen harmonisch ausgelassen und es wurde sich über verschiedenen Sachen ausgetauscht. Das Essen war gut und es ist immer wieder ein lustiger Moment, wenn alle Mukos ihre Enzyme rausholen bzw. Medikamente aus den Taschen nehmen.
 
 
Weiter ging es in den Park. Zuerst haben wir ein gemeinsames Foto gemacht, danach ging es zur Sommerrodelbahn.
Anschließend stand der Jahrtausendturm auf dem Programm in dem jeder in seinem Tempo alles erkunden konnte. Manko an der Stelle war das es nicht barrierefrei war und nicht alle Ebenen mit Rollstuhl besuchbar waren. Gerade in unserem Fall ein echtes Hindernis.
Draußen vor dem Turm trafen wir uns dann zum Kaffee und brachten die Damen und Herren an dem kleinen Kaffeehäuschen ins Schwitzen. Wir saßen zusammen kamen wieder ins Gespräch während die Kinder um uns herum spielten.
Die Zeit verging wie im Flug und wir haben bei weitem nicht alles gesehen was der Park hergibt.
Wir ziehen ein positives Fazit: Es war ein schöner Ausflug bei dem wir uns in entspannter Atmosphäre mal wieder sehen konnten.

 

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