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2016

War der 1. Mukotag in Braunschweig schon der letzte?

Da fährt man ahnungslos am 30. November nach Braunschweig und freut sich auf den ersten Mukoviszidosetag im Vinzenzkrankenhaus und dann? Dann erfährt man vor Ort, dass das Vinzenzkrankenhaus mal eben, mir nichts - dir nichts, Ende des Jahres geschlossen wird. Ganz ehrlich, so hatten wir uns den Tag und die neusten Infos zu Mukoviszidose nicht vorgestellt.

Es ist wohl so, dass ein neues Management das Vinzenzkrankenhaus für nicht wirtschafts- und zukuftsfähig erachtet.
Warum müssen Krankenhäuser nur noch Profite abwerfen und wie ein Wirtschaftsbetrieb gesehen werden? Was ist mit den Patienten? Das interessiert wohl keinen mehr....
Und das ist ärgerlich, traurig, unfassbar und sehr, sehr schade, denn gerade in Braunschweig haben sie in den letzten Jahren eine ganz tolle Muko-Ambulanz aufgebaut. Es gibt ein freundliches, engagiertes und eingespieltes Team dort. Seit zwei Wochen ist Braunschweig auch offiziell eine zertifizierte Muko-Ambulanz (was wirklich nicht so einfach und problemlos ist).
Wohin sollen die Mukos nun gehen (ambulant und stationär)? Wir wissen es nicht. Wir wissen es gibt Verhandlungen mit den anderen Kliniken eventuell die Muko-Ambulanz zu übernehmen. Aber klappt das dann auch bei stationären Aufenthalten?
Es sind so viele Fragen offen und die Zeit ist so knapp....
Wir brauchen Euch und die Öffentlichkeit um zu retten was zu retten ist.
Bitte tragt unser Problem raus in die Welt und erzählt es weiter!

Aber nun zum eigentlichen Thema: Der 1. Mukotag. Der war nämlich ein voller Erfolg: Die Bude war randvoll mit Intererssierten aller Art. Das Programm, welches von Frau Dr. Sommerwerck auf die Beine gestellt wurde, hatte viel Abwechslung und Informatives parat.

Zu Beginn gab es von Jörn Schroeder-Richter (dem leitenden Muko-Arzt in Braunschweig) eine kurze Vorstellung des Krankenhauses, des Teams und der Arbeit der Ambulanz (was ein wenig surreal war im Zusammenhang mit der neusten Entwicklung).

Jörn Schroeder-Richter aus der Muko-Ambulanz St. Vinzenzkrankenhaus

Danach folgte ein Vortrag von meiner früheren Muko-Ärztin aus der MHH, Frau Dr. Sauer-Heilborn, zum Thema Transition bei CF. Auch wenn inzwischen jedem klar ist, dass Mukoviszidose keine Kinderkrankheit mehr ist, so sind von den erwachsenen Patienten deutschlandweit immer noch 1/3 in einer Kinderklinik in Behandlung (weil dort oftmals keine Erwachsenenambulanz exisitiert). Der Übergang vom Kinderarzt zum Internisten oder Pneumologen ist aber sinnvoll und sollte in einem langsamen Prozeß eingeleitet und durchgeführt werden.

Dr. Annette Sauer-Heilborn aus der MHH

Frau Dr. Dieninghoff von der Lungenklinik Köln-Merheim erzählte etwas über Hygienemaßnahmen bei Mukoviszidose, insbesondere in der Ambulanz und bei stationären Aufenthalten. Bei ihrem Vortrag gab es viele Zwischenfragen, wie z.B. ob man wirklich Desinfektionsmittel (die unsereins ja in rauen Mengen verbraucht) selbst zahlen muß. Ja, man muß. Denn Desinfektionsmittel sind kein Hilfsmittel und keine Arznei - damit sind die Krankenkassen aus dem Schneider.

Dr. Doris Dieninghoff aus Köln

Es folgte eine kleine Pause mit Häppchen und (das war jetzt mal wirklich senstionell) einem eigenen kleinen Muko-Büffet mit Energieliefereanten - süß und herzhaft und alle einzeln verpackt (da lacht des Transplantierten Herz). Da hat wirklich mal einer mitgedacht.

Meine rote Ausbeute am Muko-Tisch...

Einige Firmen hatten auch kleine Infostände aufgebaut, so dass wir uns auch dort über neuste Entwicklungen informieren konnten. Und (was mir persönlich ja immer besonders gefällt) es gab diverse Kugelschreiber....

Nach der Pause ging es mit Prof. Ballmann von der Universitätsmedizin Rostock weiter. Er gab uns einen kleinen Einblick in die neuen Therapien. Hier ist das aktuelle Stichwort: Amplifier. Das war viel Theorie und die ganzen Infos zur Zelle erinnerten mich an meinen Biologieunterricht früher.

Aber man kann zusammenfassend sagen: es tut sich wirklich viel im Bereich der Muko-Forschung.

Prof. Manfred Ballmann aus Rostock

Der letzte Punkt auf der Tagesordnung war Thomas Hillmann von der Ruhrlandklinik. Er hielt einen sehr anschaulichen Vortrag über Inhalationstechniken. Was mich dabei besonders schockiert hat: rund 90% aller Lungenkranken inhalieren falsch. Ganz einfach, weil es ihnen nie richtig gezeigt wurde. Das ist wirklich erschreckend. Für alle die sich jetzt fragen wie es richtig geht: das Wichtigste ist ein mittelstarkes, gleichmäßiges Einatmen mit einer Pause vor dem Ausatmen. Und bei Trockeninhalatoren gibt es dann noch einiges mehr, was zu beachten ist...

Thomas Hillmann aus Essen

Das war in Kürze der 1. Mukotag in Braunschweig. Wir hoffen alle, dass es nicht der letzte sein wird... Wir werden dafür kämpfen und Euch auf dem Laufenden halten.

Insa Krey
(www.mukomania.de)

 

9. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover

Inzwischen schon eine liebgewonnene Tradition ist der Mukoviszidose-Spendenlauf in Hannover. Zum neunten Mal organisierte Insa Krey (selbst Muko-Patientin und Lungentransplantiert) zugunsten des „Haus Schutzengel" diesen Lauf. Von Anfang an sind wir mit der Selbsthilfe (und anderen Freiwilligen) vor Ort um Insa beim Ablauf zu helfen: Auf- und Abbau, Gummibänder und Wasser verteilen, Urkunden ausstellen und ähnliches. Aber natürlich sind die meisten von uns auch da, um selbst einige Runden zu laufen und Spenden zu sammeln. Das Prinzip ist, dass man sich einen Sponsor sucht (Freunde, Familie, Firmen), der (oder die) dann pro gelaufene Runde einen bestimmten Geldbetrag spenden. Es gibt natürlich auch die Möglichkeit einen vorher festgesetzten Betrag zu spenden.

Wer noch nie dabei war, hat echt was verpasst. Es herrscht immer eine regelrechte Party-Stimmung und hat sich zu einem richtigen Familienfest entwickelt. Auch in diesem Jahr hatten wir wieder ein super Wetter (fast schon zu warm für einige Läufer). Die integrative Band „The Boppin' Blue Cats". von der Lebenshilfe Burgdorf-Peine machte den Läufern musikalisch (und umsonst) Feuer unter dem Hinten und brachten auch die nicht laufenden Zuschauer in Bewegung. Der Spielplatz und die Hüpfburg waren bei den kleinen Zuschauern heiß begehrt, während Bratwurst, Pommes und Eis alle glücklich machten. Neben sage und schreibe 367 Läufern, waren erstmalig zwei Hunde mit eigenen Sponsoren unterwegs. Unglaubliche 9459 Runden (à 400 Meter) wurden gelaufen und damit die Rekordsumme von 17.410 Euro gespendet.

Keine Sorge, wer Lust hat im nächsten Jahr am 10. Jubiläumslauf teilzunehmen, aber seiner Kondition nicht traut, den kann ich beruhigen. Vom Marathonläufer bis zum Rollatorschieber, von älteren bis zu den ganz jungen Läufern (selbstlaufend oder im Kinderwagen) ist einfach alles dabei. Das macht es so abwechslungsreich und besonders. Man darf auch gerne Pausen machen und da Runden gelaufen werden, braucht man keine Sorgen zu haben nicht oder als letzter ins Ziel zu kommen. Trotz dem ernsten Hintergrund soll der Spaß im Vordergrund stehen! Auch wer nicht laufen, aber sich trotzdem beteiligen möchte ist sehr herzlich willkommen, Helfer können wir immer brauchen.

Also gleich notieren und nicht verpassen: 10ter Mukoviszidose-Spendenlauf in Hannover am 6. August 2017. Die Anmeldungsinformationen und mehr zu diesem, und vergangenen Läufen findet Ihr hier: www.muko-spendenlauf.de.

Wir würden uns freuen wieder viele Läufer und Zuschauer zu sehen und neue Rekorde aufzustellen.

Keep on running!

Fotos Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover: Joanna Nottebrock

 

E-Bike als Leihgabe

Eine vorzeitige Bescherung gab es heute für die 2. Vereinsvorsitzende Miriam. Überrascht wurde sie dabei von ihren Vorstandsmitgliedern aus Braunschweig, die ihr ein vereinseigenes E-Bike zur täglichen Nutzung zur Verfügung stellten.

“Miriam hat in den letzten Jahren trotz ihrer teils immensen gesundheitlichen Einschränkungen soviel aktiv und engagiert für den Verein und dessen Mitglieder getan, dass diese heutige Unterstützung nur ein kleiner, aber verdienter Ausgleich dafür sein kann. Und schließlich fördert Sport ja bekanntermaßen bei jedem den Erhalt einer möglichst guten Fitness. Durch das neue Gefährt ist Miriam nun endlich in der Lage, viele tägliche Wege ohne das Auto zu bewältigen und macht nebenbei noch etwas für Ihren Körper und speziell Ihre Lunge. Ein Gewinn für sie, aber auch für uns als ihre Mitstreiter bei noch möglichst vielen gemeinsamen Aktivitäten” so das Fazit des Vorstandes.

Wir wünschen ihr allzeit gute und unfallfreie Fahrt !

 

Bogenschießen in Wesendorf

Am letzten Sonntag führte der diesjährige Vereinsausflug in den ARTchers Park Wesendorf. Nach einer Einweisung in die klassische Schießtechnik mit Pfeil und Bogen ging es dann in kleinen Gruppen zum instinktivem Bogenschiessen in den Wald. Während der rund dreistündigen Tour, die aufgrund des abwechslungsreichen Parcours wie im Fluge vergingen, wurden verschiedenste 3D-Tierfiguren erspäht und dann “erlegt”.

Dabei reichte das Spektrum von der kleine Eule am nächsten Baum bis zum rund 80 Meter entfernten Bison. Bedingt durch das hügelige Gelände musste aus verschiedenen Perspektiven auf die Ziele angelegt werden und dabei teilweise ballistische Überlegungen mit eingeplant werden. Nicht nur die jüngeren Teilnehmer erfasste so schnell der “Jagdtrieb”.

Zum Abschluss der Runde wurde noch für knapp zwei Stunden in ein nahegelegenes Cafe eingekehrt, um dort bei Kaffee und Kuchen, aber auch bei rustikalen Leckereien und erfrischenden Kaltgetränken das Erlebte Revue passieren zu lassen und sich mal wieder miteinander in Ruhe auszutauschen. Viel zu schnell verging die Zeit bis zur Rückreise...

Seminar "Fit für die Selbsthilfe"

Am letzten Wochenende nahm ein Teil des Braunschweiger Vereinsvorstandes auf Einladung des Mukoviszidose e.V. in Mainz am Seminar “Fit für die Selbsthilfe” teil. In vier Schulungsmodulen wurden dort von Freitag bis Sonntag alle Bereiche der Selbsthilfearbeit (Vereinsstruktur – Gruppenarbeit – Konflikt- und Selbstkompetenz – Öffentlichkeitsarbeit) erarbeitet.

Neben der motivierenden Seminarsteuerung durch Susanne Deiters und Stephan Weniger – herzlichen Dank nochmals an beide Trainer für das Engagement – stand primär der Erfahrungsaustausch mit anderen Selbsthilfegruppen im Vordergrund. Manches Bekannte wurde nochmals in Erinnerung gerufen, andere Verhaltensweisen können als Anregung für die eigene Arbeit vor Ort dienen – auf jeden Fall war Mainz nicht nur wegen der schönen Stadt eine Reise wert. 

 

 

Physio-Lehrgang 2015/2016

Am letzten Sonntag endete in Braunschweig der aktuelle Physio-Lehrgang “Atemtherapie bei obstruktiven Lungenerkrankungen” mit insgesamt 23 zertifizierten Teilnehmer(innen). An den insgesamt sechs Seminartagen gaben Kathrin Krüger (Dresden) und Vera Schmiegel (Norderney) als Referenten wieder ihr umfangreiches Fachwissen von der Theorie bis zur praktischen Anwendung weiter. Finanziell gefördert durch den regionalen CF-Selbsthilfeverein aus Braunschweig konnten so erneut aus dem gesamten Bundesgebiet stammende Physiotherapeuten Ihr Wissen und Können verbessern, um dann in den jeweiligen Praxen vor Ort qualifizierter CF-Patienten (als auch COPD-Betroffene) im Krankheitsverlauf zu begleiten und ihnen damit vielleicht sogar ein kleines Stück mehr Lebensqualität zu ermöglichen.


Der CF-Selbsthilfe e.V. als durchführender Verein möchte sich an dieser Stelle nochmals ganz herzlich bei einigen Beteiligten bedanken : Bei den Teilnehmer des diesjährigen Kurses für die rege und aktive Teilnahme sowie speziell die netten und positiven Rückmeldungen nach Kursabschluss. Bei den zahlreichen CF-Patienten, die sich an den Wochenenden als Probanden für die praktische Arbeit zur Verfügung gestellt haben – bleibt weiterhin fit oder werdet es zumindest wieder ! Und am letzten Wochenende auch speziell noch einmal bei Frau Annika Ahaus von der Firma PARI Pharma GmbH für Ihren Vortrag über Inhalationsgeräte und Zubehör.
 
Aufgrund diverser Nachfragen ist ein neuer Kurslehrgang mit Beginn im November 2017 angedacht. Konkrete Daten zu dem Kurs sowie Kontaktdaten für eventuelle Fragen können Sie ebenfalls auf unserer Vereins-Homepage bei den Terminen nachlesen.


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