Jahreshauptversammlung 2024
Am 9. März 2024 fand unsere diesjährige Jahreshauptversammlung (wieder hybrid) in Braunschweig statt.
Wir haben uns sehr gefreut, dass wir Prof. Dr. Tümmler (ehemals MHH) als Gastredner begrüßen konnten. Er erzählte uns etwas zu „CFTR-RD / CFTR-assoziierte Erkrankungen“.
Neben unseren Mitgliedern konnten wir auch ein zwei Gäste von der Selbsthilfe Bremen und der Selbsthilfe Köln begrüßen, die sich für den Vortrag online zugeschaltet hatten.
CF-ähnliche Erkrankungen oder Beschwerden bei Erbmalsträger*innen sind noch nicht lange erforscht. Es war spannend zu hören, welche Probleme bei Eltern oder Geschwistern von CFlern auftreten können. Außerdem haben wir gelernt, dass CFler keinen Angstschweiß haben und bei einem Alter über 50 Jahre zu Nierensteinen neigen können.
Insa Krey aus dem Vorstand war so freundlich und hat die wichtigsten Infos des Vortrags wieder in einer Sketchnote zusammengefasst.
Außerdem war Prof. Tümmler folgende Botschaft sehr wichtig:
Nur wenn die CFTR Modulatoren täglich laut Fachinformation eingenommen werden und abhängig von individuellen Gesundheitszustand weiter (mit geänderter Dosis und Häufigkeit entsprechend der Empfehlung des professionellen CF-Teams) Atemphysiotherapie, Sport, Inhalationen, fettlösliche Vitamine und Pankreasenzyme eingenommen werden, wird die zukünftige Patientengeneration ‚sonnigen Zeiten‘ entgegengehen.